Люди с синдромом Дауна могут быть незаменимыми сотрудниками – Аниса Шамсутдинова

Сегодня, 21 марта, Международный день человека с синдромом Дауна. Специально к этой дате мы поговорили с основателем и координатором некоммерческого социально-информационного проекта «Downside sport –  Меняем стереотипы – спорт для всех!» Анисой Шамсутдиновой из Узбекистана. Она – автор специальной методики, позволяющей детям с ментальными особенностями развиваться физически и социально. Проект является победителем в номинации «Инклюзивный спорт» Международного фестиваля инклюзивных практик, который прошел в Грузии в октябре 2018г., а также победителем в номинации «Я – лидер!» в конкурсе презентаций социально-значимых проектов форума «Молодежь Евразии: будущее строим вместе!». 

-Тема помощи социально незащищенным слоям населения, в том числе детям с особенностями интеллектуального развития, - очень актуальная тема во всем мире. Как родилась идея проекта? Почему вы выбрали эту категорию детей?

- Я всегда была волонтером в разных международных проектах. Эта тема поддержки слоев населения была со мной уже давно. Также я тренер по гимнастике и плаванию, работала в детских садах, где были дети с ДЦП, то есть практика уже была. После рождения второго сына мы узнали, что у него синдром Дауна. Естественно, не возникало вопроса, что дальше делать. Начались поиски информации, специалистов, и выяснилось, что у нас в этом огромный пробел. Учитывая то, что я тренер, взялась на нем отрабатывать навыки. После чего по мере того, как он рос, я поняла, что моих знаний недостаточно, нужно практиковаться на детях постарше, которые уже социализированы и хоть как-то развиты. 

Открыла группу для детей с особенностями, но она у нас сначала была интегрированной, то есть у нас занимались дети с синдромом Дауна и обычные дети. Потом я поняла, что не успеваю одна следить сразу за всеми, сложно держать дисциплину. Тогда мы разделили группу, и я целенаправленно работала с детьми с особенностями. На тот момент у нас были дети не только с синдромом Дауна, но и с аутизмом. Так эта тема пошла. Как только появились результаты, которые противоречили мнению, что эти дети не все могут делать, стали привлекать другие секции. Сегодня с нами тренер по футболу, также у нас есть секция по большому теннису, то есть мы стараемся внедрить различные виды спорта, и уже на сегодня мы понимаем, что нам этого недостаточно. Мы хотим большего. У детей, достигших определенного возраста, развития дальше нет. Сейчас наша задача – научить их определенной профессии, научить коммуницировать с работодателями и внедрять их на какие-либо волонтерские стажировки.

-Расскажите, учитывая ваш личный и общественный опыт, что такое синдром Дауна на самом деле в понимании того, какие ограничения и сложности есть?

- На самом деле, это генетическая аномалия. Если в раннем возрасте начать заниматься с ребенком, то его можно вырастить полноценным человеком. Раннее вмешательство – это залог успеха для дальнейшего развития и как человека, и как личности, и для социализации в целом. 

Мы сейчас проводим именно информационную работу, подготовили материалы, пособия для раздачи в родильных домах. Сотрудничаем непосредственно с акушерами-гинекологами, которые готовы сообщать информацию роженицам, когда они узнают о диагнозе. Благодаря такой работе за 2017-2018 год снизился процент сиротства таких детей. На моих глазах 10 детей оказались в семье, хотя изначально от них хотели отказаться. Благодаря нашим проектам мы ведем свою статистику. По нашим данным, 85-90% отказываются. Если мы будем снижать этот показатель хотя бы на 2% в год, это уже будет большой плюс. 

-С каким количеством семей вы работаете?

- У нас есть свой независимый телеграм-канал. Там у нас 160 семей, которых я сама знаю, но у нас охват больше. В Узбекистане наша локация – Ташкент, но мы работаем и с другими городами, такими, как Самарканд, Бухара, Навои. Нам звонят люди оттуда, и мы стараемся всем помочь, направлять в другие центры, если вопрос не в наших силах решить.

-Оказывается ли детям с синдромом Дауна и их семьям какая-то материальная, психологическая, информационная поддержка со стороны государства?

-У нас есть льготы для таких детей и родителей, определенные пособия по инвалидности. Сейчас у нас внедряется инклюзив. СМИ стали больше освещать эту тему, что действительно радует. 2019 год у нас был объявлен годом социального развития и активных инвестиций. Мы стараемся сотрудничать с государством и готовы к диалогу.

-Расскажите об акциях, которые вы проводите.

- Мы проводим различные информационные акции для того, чтобы достоверной информации было больше. Даже в поликлиниках у нас не могут родителям грамотно преподнести, потому что качественной информации нет. Мы стараемся заполнить этот информационный вакуум, проводить мероприятия с вовлечением обычных людей. Акции проходят в интерактивном формате. Мы проводим показательные выступления людей с ментальными особенностями в торговом центре и вовлекаем посетителей в интерактивы. В этот момент также по всему торговому центру распространяется раздаточный информационный материал. Те, кто заинтересуются, становятся нашими волонтерами. 

Когда к нам приходят, мы учим дисциплине, социализации, а в дальнейшем родитель и ребенок сами выбирают, что им нужно. Мы предоставляем разные возможности. На сегодняшний день благодаря таким акциям предприниматели предлагают нам свои возможности. Конечно, перед тем, как предприниматель возьмет к себе на стажировку человека с синдромом Дауна, мы его готовим морально к тому, что есть определенные моменты. После того, как они проинформированы, большинство предпринимателей отвечают нам положительно. 

-Какие ошибочные стереотипы про людей с синдромом Дауна встречались в вашей практике?

- Стереотип в том, что их считают инвалидами, обузой для родителей и развивать ребенка смысла нет. Родители зачастую не готовы вкладывать в ребенка. Они говорят, что лучше будут вкладывать это время в остальных здоровых детей. Срабатывает стереотип, что такой ребенок в будущем не сможет без чьей-либо помощи что-то сделать, не сможет сам зарабатывать. Мы с этим боремся, показываем, что человек с синдромом Дауна может без чьей-либо поддержки и социализироваться, и работать, быть полностью независимым как личность.

-Как вы видите дальнейшее развитие проекта?

- Я сама провожу мастер-классы и тренинги для специалистов дошкольных образовательных учреждений. Радует, что некоторые профессионалы с большим стажем работы обращаются ко мне. У нас новые методики, технологии. Мы открыты и готовы к диалогу, стараемся выйти на министерства. У нас даже нет понятия тьютора, над чем мы сейчас работаем. В дальнейшем планируем открыть центр по образованию и трудоустройству для взрослых людей с ментальными особенностями

-Специфика заболевания дает особенности характера с точки зрения дальнейшей работы. Все же какие положительные черты, особенности характера у детей с синдромом Дауна вы можете назвать?

- Людей с синдромом Дауна отличает, в первую очередь, перфекционизм. На самом деле, их научить гораздо проще, чем переучить. Почему мы со спорта и начали – мы даем им ту методику, какая должна быть и для обычных людей. В плане работы они незаменимые работники, так как не имеют вредных привычек. Соответственно, если дать человеку выполнять задачи баристы, как вы его научите наливать кофе, так он будет выполнять. Он будет приходить вовремя и полностью отрабатывать свой график. При этом у него не будет мысли обмануть, схитрить. В каких-то сферах деятельности они незаменимые сотрудники – у них есть хорошая черта – высокая обучаемость.